Drepanocitosi in età pediatrica: Città della Speranza stanzia 167mila euro per finanziare la ricerca

Drepanocitosi in età pediatrica: Città della Speranza stanzia 167mila euro per finanziare la ricerca
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All’ospedale di Padova, grazie al finanziamento della Fondazione Città della Speranza, sarà possibile portare avanti ulteriori studi sull’Anemia Falciforme nei bambini


Sono 167mila euro che la Fondazione Città della Speranza, che da più di vent’anni sostiene la ricerca scientifica in ambito pediatrico, ha deciso di destinare al Gruppo Transitional del Centro Drepanocitosi della Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova, rinnovando fino al 2019 il suo sostegno nella ricerca sulla Drepanocitosi, che finanzia già dal 2007 con oltre 326mila euro messi a disposizione durante questi anni. 

 

Il Gruppo Drepanocitosi della Clinica di Oncoematologia Pediatrica è nato nel 2006 sotto il coordinamento delle dottoresse Laura Sainati e Raffaella Colombatti per prendersi cura dei bambini affetti da anemia falciforme. Il Gruppo si è occupato di creare una rete di assistenza multidisciplinare per questi bambini e ha portato avanti linee di ricerca clinica per migliorare la loro salute e qualità di vita, progettando anche convegni scientifici e riunioni con i medici del territorio, nonché eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Cos’è la Drepanocitosi?
La Drepanocitosi, meglio conosciuta come Anemia Falciforme o Sickle Cell Disease, è la più comune malattia genetica a livello mondiale e rappresenta un problema sanitario emergente: ogni anno, infatti, nascono nel mondo più di 300.000 bambini con Drepanocitosi. Questa malattia, che interessa il sangue e provoca crisi dolorose di vaso-occlusione in tutti gli organi, che possono generare ictus e infarti polmonari, è molto diffusa nelle popolazioni dell’Africa, dell’India, Caraibi e bacino del Mediterraneo.

In Italia, stando ai dati del Gruppo, questa malattia sta colpendo un sempre maggior numero di bambini, soprattutto di origine africana, siano essi immigrati, adottati o nati in Italia.
Infatti, secondo le statistiche riportate dal progetto, in Veneto i bambini con tale malattia per il 10% sono stati adottati internazionalmente, per il 15% provengono da famiglie di origine meridionale o dell’area del Delta del Po, per il 60% sono immigrati di prima generazione e per il 15% bambini figli di coppie miste.

Ad oggi, il più significativo percorso diagnostico-terapeutico messo in atto è il programma di prevenzione dell’ictus mediante Doppler Transcranico, uno strumento che permette di stratificare i bambini in diverse classi di rischio in base alle velocità del flusso cerebrale. Senza tale tipologia di prevenzione, l’ictus colpirebbe più dell’11% dei bambini con Drepanocitosi.

Il progetto finanziato dalla Fondazione Città della Speranza
Il finanziamento da parte della Fondazione Città della Speranza ha permesso al Gruppo di organizzare a Padova un Centro per la diagnosi e la cura della Drepanocitosi, che si occupa di seguire un crescente numero di bambini fornendo loro assistenza specifica e continuativa, offrire un servizio di screening neonatale per diagnosticare la malattia, valutare le tecniche più sofisticate per determinare l’entità della compromissione cerebrale e polmonare, raccogliere dati per nuovi studi osservazionali e per avere una maggiore comprensione dell’evoluzione di questa malattia.

Inoltre, il Gruppo ha avviato il progetto pilota “I ragazzi crescono” per seguire, attraverso incontri mirati condotti da un’equipe multidisciplinare di esperti, le famiglie e i ragazzi che, dopo i 12 anni, si ritrovano ad affrontare il passaggio dalla pediatria alla medicina dell’adulto.  

In aggiunta, come sostegno alle famiglie dei pazienti affetti da Drepanocitosi, è stato pubblicato un libretto illustrato, in tre lingue diverse, come ausilio alla comunicazione e all’educazione sanitaria per informare e fare prevenzione circa le complicanze cerebrovascolari che la malattia rischia di causare e che, secondo le statistiche, colpiscono più del 50% dei bambini malati. 

I risultati scientifici del progetto sono stati pubblicati in 5 articoli su riviste internazionali e oggetto di 18 comunicazioni a Congressi nazionali ed Internazionali. 

“In un momento storico in cui i fatti di cronaca legati all’immigrazione sono quotidiani-dichiara il presidente della Fondazione, Franco Masello-, noi abbiamo a cuore anche la salute dei bambini che giungono in Italia. Solo grazie alla ricerca possiamo dare una speranza in più a bambini affetti da una delle malattie ematologiche congenite tra le più temibili, qual è la Drepanocitosi”.

 

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