Il tema della X edizione della Giornata delle malattie rare, che si svolge il 28 febbraio, è la ricerca, fondamentale per fornire ai pazienti le soluzioni e le risposte di cui hanno bisogno.
Giunta alla sua decima edizione, la Giornata delle malattie rare, che ormai dal 2008 si svolge nell’ultimo giorno di febbraio, è nata dall’impegno dei pazienti affetti, dei loro familiari e di tutti gli stakeholder coinvolti, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Promossa in tutta Europa da Eurordis, European Organization for Rare Disease, e coordinata in Italia da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha come obiettivi principali il raggiungimento di una piena consapevolezza da parte di pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e dei cittadini, di cosa siano le malattie rare, combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure nei diversi Paesi e far sì che le malattie rare vengano riconosciute come una priorità di sanità pubblica, alzando il livello di attenzione su un problema che riguarda circa 6.000 malattie rare con un’incidenza tra il 6 e l’8% nella popolazione europea.
La Fondazione Telethon per le malattie rare
Il tema di questa edizione della Giornata mondiale delle malattie rare è la ricerca, fondamentale per fornire ai pazienti le soluzioni e le risposte di cui hanno bisogno. Fondazione Telethon è da sempre in prima linea nel campo della ricerca e nello sviluppo di terapie e cure per le malattie genetiche rare che, proprio a causa della loro rarità, nella maggior parte dei casi non hanno cure e sono spesso trascurate dai finanziamenti pubblici o privati.
«Appuntamenti come questi sono fondamentali per sensibilizzare i cittadini su temi così delicati e a noi cari, soprattutto quest’anno in cui il tema scelto è la ricerca – osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – La nostra Fondazione negli ultimi ventisette anni ha raggiunto notevoli risultati grazie soprattutto a chi, attraverso le donazioni, ha condiviso con noi questo percorso e la Giornata delle Malattie Rare è l’occasione ideale per contribuire ad aumentare la consapevolezza dell’importanza della ricerca, unica arma che abbiamo a disposizione per costruire un futuro migliore per le tante persone e famiglie che si trovano a convivere ogni giorno con condizioni come queste. Persone che oltre a beneficiare dei risultati della ricerca scientifica possono giocare un ruolo attivo e determinante, promuovendo studi sempre più orientati verso i loro bisogni ma anche partecipando ai processi di finanziamento e governance».
Il 28 febbraio #conlaricercasipuò
Il 28 febbraio, si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. L’intero programma degli eventi italiani può essere consultato sul sito della Federazione Uniamo FIMR Onlus, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.
#conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza. L’iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l’#conlaricercasipuò, pone l’accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. La campagna vuole celebrare il ruolo del paziente, sempre più centrale nella ricerca scientifica e ha come obiettivo anche quello di far riflettere l’opinione pubblica in generale, invitandola a partecipare attraverso la condivisione dei contenuti di campagna e con il proprio pensiero su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti.
Fonti:
www.telethon.it
www.uniamo.org
www.rarediseaseday.org
Redazione
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